Desmoid Tumor Research Foundation, 米国ニューヨーク州サファーンにある医療研究機関。
デスモイド腫瘍研究財団はサファーンにある組織で、科学的研究の推進と治療開発への資金提供に取り組んでいます。研究者、医療機関、患者をつなぎ、このまれな病気に対する新しい治療法やケアの選択肢の発見を早めています。
この組織は2005年にマレーネ・ポートノイとジーン・ホワイティングによって設立され、このまれな疾患に完全に専念する最初のアメリカのグループとなりました。それ以来、研究の状況を形成し、医療の進歩を促してきました。
この財団は毎年「Together We Will Weekend」を開催し、患者、医師、研究者が集まり、経験や知識を交換します。このイベントは、同じ診断を受けた人々が出会い、互いに学ぶ場を提供します。
ウェブサイト www.dtrf.org では、患者向けに治療法、進行中の研究、この分野の医療専門家への連絡方法などの情報を提供しています。訪問者は他の人とつながるためのリソースを見つけ、最新の医学的進展について知ることができます。
2023年、この組織は疾患追跡システムにおいて、この疾患の具体的な医療コード分類を実現しました。これにより、世界中の医療記録におけるこの疾患の追跡と記録の方法が大幅に改善されました。
